弱視ママblog☆視覚障害の私と発達障害の息子の日常

先天性の視覚障害がある主婦です☺️ 発達障害がある息子の育児や自分の障害や趣味についてなど、マイペースに書いていきます🎵

私の病気について

こんばんは🎵

3連休初日、皆さんいかがお過ごしでしょうか?

うちの旦那 は土日祝日関係ない職場なので、今朝も普通に出勤していきました🚗

 

さて、今回は私の目の病気についてお話しようと思います。

 

まず、病名は網膜色素変性症と言います。

 

網膜色素変性症は、目の中で光を感じる組織である網膜に何らかの異常が現れる病気です。

 

・視野が欠ける

・視力が低下する

・暗い場所で見えにくさを感じる

・色の識別が困難になる

などの症状があります。

 

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進行には個人差があり、症状の表れ方も様々です。

 

残念ながら、今のところ根本的な治療法はありません。

治療法の開発に向けて、網膜神経保護や遺伝子治療や人工網膜など、全世界で様々な研究が進められていますが、全ての患者さんに安全に治療ができるようになるのはまだまだ時間がかかるでしょうね。

 

進行を抑制するために、暗順応改善薬やビタミン剤や循環改善薬を処方される場合もあります。

しかし、この薬によって症状が緩和される事はほとんどありません。

 

日常生活でできる対処法としては、強い紫外線から目を守るためにサングラスや遮光眼鏡をかける事が一番効果的です。

視細胞にとって強い紫外線は大敵です。

市販のサングラスでも良いのですが、主治医に適切なカラーの遮光眼鏡を処方していただく方が良いと思います。

遮光眼鏡については、また次の機会にお話します。

 

ここからは、現在の私の目の状態になります。

 

■視力・・・右(手動弁)、左(0.02)

■視野・・・損失率95%以上

身体障害者手帳1種1級

 

手動弁とは、物の動きや光がぼんやり見える程度の事です。

視野の損失率は、どの程度視野が欠けているのかを示すものです。

私の場合、中心の視野がわずかにあり、周辺の視野は欠けています。

言葉で説明するのはなかなか難しいのですが・・・。

 

身近な物で例えるなら

 

トイレットペーパーの芯

 

片目は閉じて片目だけで

芯の中を覗いて見てください。

 

私が見えている範囲はそれ位です。

なので、歩いているとよく躓いたり人や物にぶつかってしまいます。見える範囲が狭いと遠近感も把握しにくいので、尚さら神経張り巡らせて歩かないといけません。

 

長くなりましたが、今回は私の病気についてお話させていただきました。この病気は決して珍しいものではなく、日本の3大失明原因の1つでたくさんの患者さんがいらっしゃいます。

1人でも多くの方に知っていただけたら幸いです。

 

最後まで読んでいただきましてありがとうございます☺️🍀